Timothé est rentré samedi!!

01/06/2011 14:47

Timothé est rentré samedi!!La septicémie est irradiquée!!!

Mercredi dernier Timothé a eu la première étape de son sevrage de la parentérale.Il a eu 200ml de lait sur 11h par la gastrostomie.Le résultat n'a pas été celui qu'on espérait.Timothé a décompensé toute la journée.Son iléostomie a débité énormément (700ml)

Conclusion soit le sevrage ne fonctionne pas ,pour l'instant, suite à la prise des antibiotiques contre la septicémie ou soit son intestin grêle n'est pas encore assez mature pour être autonome sur le plan digestif.

Timothé a donc eu une petite permission de sortie.En effet,il sera à nouveau hospitalisé le 8juin ,à l'hôpital Morvan de Brest ,pour retenter cette première étape de sevrage.

Nous repartons également sur Paris le 23juin

Que d'hospitalisations!!!Que de jours passés au sein de cet univers blanc!!En espérant que la nosocoméphobie ne s'empare pas de nous!!!!

Samedi nous avons reçu par courrier,les résultats génétiques de l'analyse par CGH-array de Timothé.Pour mémoire ,en août 2010 un prélévement sanguin avait été effectué à l'hôpital Robert Debré ,afin de rechercher les gènes manquants concernant la monosomie patielle du chromosome13 dont Timothé est atteint.

Comme d'habitude le jargon médical est pour nous incohérent ,et comme d'habitude nous avons le résultat complet sans note explicative nous laissant dans l'incompréhension la plus totale.Bref comme à chaque fois l'écrit précède l'entretien!!!Il serait quand même intelligible de leur part de se mettre de temps en temps à la place des parents et/ou des patients!!!Il y a vraiment 2 mondes le soignant et le soigné,dommage que ces 2 mondes ne travaillent pas directement ensemble!!!!

Je l'avoue que les résultats ne changeront rien quant aux pathologies de Timothé.Mais nous avons droits à des réponses et à des explications!!En attente....

Cette année,mes 3enfants étaient réunis auprès de moi pour la fête des mamans.Cela vaut tous les cadeaux du monde!!!