MERE COURAGE PAR AMANDINE SIOHAN ( INFO-COM CAEN, LE BLOG)

Dominique, 36 ans, est la maman de 4 enfants. Timothé aurait fêté  ses 8 ans en février mais “le destin en a décidé autrement”. Pour son fils, atteint de la maladie digestive de Hirschsprung, cette “mère courage” a enchaîné les combats et continue aujourd’hui de se battre pour lui.

“S’il avait eu ses antibiotiques en temps et en heure, il serait encore en vie aujourd’hui.” Le 24 octobre 2011, après 1 an et 8 mois de combat contre la maladie, Timothé s’est éteint. Le regard rempli de fierté, Dominique revient sur son histoire avec Timothé : “j’ai eu un garçon extraordinaire. Malade certes, différent, mais extraordinairement différent.”

Tout commence le 23 février 2010. Dominique donne naissance à Timothé, atteint d’une maladie digestive. À 10 jours de vie et après une lourde opération, l’annonce des médecins tombe : “soit Timothé passe le mois prochain, soit c’est terminé”.Dominique, aidée par son mari, s’est donc entièrement consacrée à son enfant : elle devait le pousser à vivre. “Jour et nuit on l’a encouragé à se battre et il a gagné”.

Au mois de juin, elle est formée à la réalisation des soins de Timothé à l’hôpital Robert-Debré de Paris, pour “le ramener à la maison”. Dans cet environnement une solidarité se crée et le soir venu, Dominique échange avec d’autres parents d’enfants malades, au parcours similaire. “On était tous en attente de quelque chose : l’espoir d’avancer sans la maladie.”

Au même moment, l’association “Timothé” est créée pour financer les soins non remboursés : 150 € par semaine. L’argent récolté payait les soins de confort, les séances chez la psychomotricienne et l’ostéopathe, “ bref, tout ce que nous pouvions mettre en œuvre pour qu’il ait des chances de s’en sortir”.

Le 9 août marque le premier jour de Timothé chez lui : “on l’avait attendu celui là : enfin on composait une famille, à la maison”. Une profonde joie se lit sur le visage de Dominique. Les mois suivant, Dominique est retournée régulièrement à Robert-Debré : les contrôles sur l’état de santé de son fils étaient positifs et encourageants.

“J’ai eu un garçon extraordinaire. Malade certes, différent, mais extraordinairement différent.”

Octobre 2011 marque la fin de ce combat. Dominique confie Timothé à Ty Yann, centre pédiatrique de Brest pour un week-end. Le temps de “souffler”. Les infirmiers avaient été formés aux soins de Timothé et les trois séjours précédents s’étaient déroulés sans encombre. Dans la nuit du 23 octobre au 24 octobre, Timothé déclare de la fièvre. Le médecin de garde ne se déplace pas pour lui administrer les antibiotiques nécessaires. Dominique ne reçu pas d’appel : “on ne nous a pas prévenu que Timothé n’allait pas bien. Un simple coup de téléphone faisait tout changer”. À 9h, le lendemain matin, Timothé était transféré à l’hôpital Morvan de Brest. À 20h, il faisait un arrêt cardiaque.  “J’en veux énormément à ce médecin car elle a anéanti un combat. C’était une bataille et il était combatif mais il a perdu sa bataille parce qu’il a demandé de l’aide et qu’il n’en a pas eu.” Elle se tait pendant quelques secondes, l’émotion est palpable.

Le 3 janvier 2012, Dominique porte plainte. “Nous, parents, ayant toujours fait ce qu’il fallait pour lui il n’y avait pas de raison qu’un médecin n’y arrive pas. À l’heure d’aujourd’hui, ça ne ramènera pas Timothé mais nous voulons protéger les autres enfants de Ty Yann.” Lorsqu’il sera terminé, ce combat juridique aura duré plus de 10 ans.

L’association, renommée “Timothé & Cie” continue aujourd’hui d’exister. “On ne peut pas laisser les autres parents dans la galère que nous avons connu. On s’est aussi dit que ça allait permettre de faire vivre indirectement Timothé : à chaque fois que l’on prononce le nom de l’association, c’est comme si il était toujours en vie.” À ce jour, cinq enfants ont pu profiter des bénéfices récoltés après diverses actions et ce chiffre continuera d’augmenter.

Timothé aura marqué à tout jamais la vie de Dominique, qui, entre sourire et larme confie : “ il nous a fait ouvrir les yeux sur pleins de choses. On ne regrette ni sa venue au monde, ni ce qu’on a vécu avec lui, ni notre combat juridique car le jour où on arrivera au bout, on aura fait tout ce qu’on devait pour notre enfant.”

Amandine Siohan